温哥华男童罕见脑病治疗已有进展，卑诗省仍未提供资助

温哥华居民Natasha Hepburn说，9岁儿子Nathan在德国接受的治疗正帮助他对抗一种极罕见的脑部疾病，但家人仍须依靠捐款，并等待卑诗省决定是否承担费用。

Nathan被诊断患有脑动静脉畸形（AVM），这种疾病可能引发致命性脑出血。家人说，他们曾获告知加拿大没有可安全采用的治疗选择；经研究并与海外专家合作后，Hepburn找到德国Alfried Krupp Hospital一名开创相关疗法的医生。Nathan已在德国接受两次治疗，最近一次在8月。

Hepburn说，治疗已朝治愈迈进一半，期间形成的两条大型引流静脉和动脉瘤也得到治疗。网上筹款目前筹得19.5万元；两次治疗约花费14万元，剩余5.5万元可支付第三次治疗，但尚未包括机票、住宿和其他旅行开支。

Nathan的神经科医生Ahmed Ayad说，约50%的AVM已经得到治疗，结果改变了孩子的生活；尽管他这次仍有一些症状，考虑到病灶位置和危险程度，Nathan表现得很好。

医院神经放射科主任Rene Chapot说，Nathan需通过静脉治疗，团队采用包括治愈性经静脉栓塞术在内的创新技术，并计划持续治疗直至达到治愈。他说，这项治疗22年前发明，但因AVM罕见而尚未成为成熟普及的方法；其团队已进行超过1,000次此类治疗，并医治许多无法以其他方式治疗或治愈的AVM患者。

卑诗省卫生厅尚未向Hepburn一家提供资助。卫生厅向CTV News表示，因保密原因无法讨论个案细节，但申请目前正在审查；CTV News 6月首次报道Nathan个案时，卫生厅也作出相同回应。Hepburn说，省府将儿子的治疗列为实验性疗法，称不资助实验性治疗，并在2026年3月拒绝了家人的境外医疗资助申请。

Hepburn认为，治疗已在儿子身上显示成效，因此将其错误标为实验性和未经证实令她难以理解。卑诗儿童医院、卑诗护士工会及加拿大罕见病组织均已致函卫生厅提出上诉。

加拿大罕见病组织表示，卑诗省境外医疗服务资助计划旨在确保患者在省内无法获得有关技术或治疗时，仍能取得医学必要护理。该组织首席执行官Durhane Wong-Rieger在信中说，罕见病的专业知识往往集中在少数国际中心，患者不应仅因所需专长位于省外或国外而处于不利位置。

卑诗保守党卫生事务评议员Anna Kindy称，省府迟迟未给家庭答复不可接受，并希望卫生厅为计划于12月进行的第三次治疗提供资助。Hepburn说，若非社区捐款，家人无法支付此前治疗，并敦促省府在为时已晚前采取行动。