“最快乐的孩子”：临床试验为素里男孩带来希望

7岁的Beckett Tessarolo总是笑容满面，还常说出逗人的妙语。9月开学时，他在Crescent Park Elementary开始读二年级。他和同龄孩子一样忙着参加课外活动，打冰球、打棒球，很难想象他曾在离一岁生日还有三个月时开始了一场生死之战。母亲Melanie在近期采访中说，时间久了，有些人已经不知道他曾经生过病；如今看着他，也完全看不出来。

Beckett可能不记得确诊前后的情况，也不记得参加临床试验初期治疗时在医院住了8个月，但母亲至今记得很清楚。她说，一切都让人害怕，事情来得令人不知所措。Melanie带9个月大的Beckett去看医生，是因为他变得异常黏人，肤色也有变化。住在South Surrey的Melanie回忆说，孩子当时有些不对劲，表现也和平常不同。验血结果显示情况严重，医生甚至在深夜上门，叫醒他们，通知他们前往BC Children’s Hospital，医院已经做好接诊准备。Melanie说，她和Beckett之后没有回家；她记得第一次住院持续了57天。

Beckett的故事始于2020年2月，当时距离新冠疫情导致各项活动停摆仅两周。他的经历在9月儿童癌症关注月期间被报道，借此介绍一项新的临床试验OPTIMISE。该试验在加拿大各地开展，并与澳大利亚合作，旨在根据肿瘤的基因特征，为患有高风险、难治癌症的儿童、青少年和年轻人匹配靶向治疗。相关新闻稿称，支持这类研究的捐款正在推动突破性发现，改善当下儿童和青少年的生活，也在重新塑造儿童健康的未来。

Beckett是卑诗省4名参加北美范围内“TINI”临床试验的儿童之一。父母只有24小时决定让他加入试验，还是采用急性淋巴细胞白血病（ALL）的标准化疗方案。UBC儿科系临床讲师Rebecca Deyell医生解释，TINI早期试验在已经“非常密集”的治疗方案中加入了硼替佐米和伏立诺他两种新药。她说，研究人员希望这两种药能改善最难治疗的婴儿白血病患者的治疗结果。婴儿白血病通常更具侵袭性；如果日后复发，也比一岁以上儿童的病例更难治疗。

Deyell说，卑诗省参加TINI的4名患者治疗结果都有所改善。两种新药将纳入即将开展的TINI2临床试验，后者还会在治疗方案中加入第三种药物。

决定是否让孩子参加试验并不容易。Melanie回忆，她和丈夫Geoff最终听从了医生的建议。一名肿瘤科医生被问到如果是自己的孩子会怎么选时，回答说她相信科学。Melanie记得，这名医生认为研究的目的在于争取更好的治疗结果和治疗方法，因此她会选择参加。她说，到目前为止，Beckett状况良好，他们对此心怀感激。

最初的治疗过程仍然十分艰难。副作用让Beckett在最初8个月大部分时间都住在医院，期间只有偶尔短暂回家休息。疫情期间，只有Melanie和Geoff可以探望他，而且Beckett不能无人照看。Melanie大多时间在医院陪护，Geoff则留在家中照顾当时分别3岁和6岁的两个大孩子。Beckett后来又有了一个弟弟，如今4岁。Melanie说，照顾家庭和往返医院很不容易；孩子们不能见面，而Geoff是唯一能到医院探望她的人，这也让全家很难熬。

尽管道路艰难，Melanie说她不后悔选择临床试验。她说，参加研究前无法预知结果，因为这是此前未做过的研究，既有对未知的恐惧，也有希望科学能带来改进。她和家人很感激能有机会接受这种治疗。她还说，Beckett接受治疗头几个月内，严格来说已经进入缓解期。他总共接受了两年治疗，起初通过中心静脉导管给药，后来改用植入皮下的输液港。他会继续由Deyell医生照护，每6至12个月复诊一次，并继续参与试验，直到18岁。

Deyell说，Beckett在试验中表现很好。她承认，让孩子参加临床试验对任何家庭来说都很难，但这类研究往往是在比较目前最好的标准治疗与“标准治疗加上一种我们希望能更好的新疗法”。她说，研究人员不知道新疗法是否会更好，但家庭最终会觉得，让孩子参加这类研究是值得的，既可能帮助自己的孩子，也可能惠及今后的孩子。

回顾这段经历，Melanie说她坚信凡事都有原因。她说，这让她更珍惜生活中的小事，比如能回家与家人一起过节；她知道有些家庭无法回家。她还称，医院基金会一直很关心他们，经常询问是否需要帮助，从洗衣到食物都愿意提供支持。

这家人也开始筹款，支持研究，并帮助弥补诊断、治疗和患者服务方面的资源缺口。Melanie说，他们尽可能参与活动，包括Balding for Dollars和白血病与淋巴瘤协会每年举办的Light the Night（https://www.lightthenight.ca/）。她说，第一年他们就参与筹款，因为疫情导致许多筹款活动暂停，那些想帮助他们的人也因此无法提供更多支持。

截至目前，这家人筹得约47.5万美元，其中大部分捐给了白血病与淋巴瘤协会加拿大分会（LLSC）；其中包括目前为该协会2026年Light the Night筹得的5万美元。2021年，他们为BC Children’s Hospital Foundation筹得7.5万美元（https://www.bcchf.ca/）。Melanie目前正与基金会合作，探讨还能做些什么。她希望能直接支持Deyell的研究，也希望Beckett的经历能提高公众认识，并鼓励人们在力所能及时捐款。她说，捐助确实能带来很大帮助。